Aprovado, projeto de Marçal garante remédio a paciente com doença rara

Aprovado por unanimidade pela CCJ (Comissão de Constituição e Justiça) da Câmara dos Deputados, um projeto de lei apresentado em 2011 por Marçal Filho vai garantir a distribuição gratuita de remédios para pacientes com doenças raras de todo o Brasil. O PL 1606/11 passou por votação conclusiva e não precisa ir a plenário, portanto vai direto para o Senado, onde necessita ser votado uma única vez para que seja promulgado.

Essa matéria ganhou destaque no portal da Câmara dos Deputados nesta terça-feira (2), porque revoluciona o SUS (Sistema Único de Saúde) criando em seu âmbito a Política Nacional para Doenças Raras. Na prática, portadores dessas patologias não precisarão ingressar na Justiça para garantir os medicamentos dos quais dependem; a distribuição será gratuita, feita através de uma rede articulada entre os governos federal, estadual e municipal.

De acordo com o texto do projeto, será definida como portadora de doença rara a pessoa afetada por patologia debilitante ou incapacitante com prevalência de 65 casos para cada 100 mil habitantes. Caberá ao Ministério da Saúde “fornecer medicamentos para o tratamento de doenças graves e raras, ainda que elas não constem na relação de remédios disponibilizados gratuitamente pelo SUS”.

“Fico feliz e satisfeito porque, mesmo depois de estar afastado há quase dois anos da função de deputado, ainda as sementes que plantei, que foram os projetos que apresentei, estão surtindo efeito, como esse que é extremamente importante para acabar com o sofrimento das pessoas que sofrem de doenças raras e muitas vezes têm que brigar na Justiça para conseguir o medicamento que é seu de direito”, ponderou Marçal Filho.

Depois que for aprovado pelos senadores, o projeto de lei será promulgado e caberá ao Poder Executivo promover sua regulamentação, cujo prazo máximo previsto é de três anos. Deverá ser estabelecida uma extensa lista de diretrizes e objetivos, com a definição da Rede Nacional de Cuidados ao Paciente com Doença Rara e a instituição do Cadastro Nacional de Pacientes com Doenças Raras.

A implementação da Política Nacional para Doenças Raras deverá abranger tanto a atenção básica - composta pelas UBS (Unidades Básicas de Saúde) e pelos NASF (Núcleo de Apoio à Saúde da Família) -, quanto a atenção especializada – nas Unidades de Atenção Especializada e Reabilitação e nos centros de referência. Portanto, o paciente com doença rara terá acompanhamento direto desde a identificação do problema até o tratamento.

“A política reconhece o direito de acesso dos pacientes diagnosticados com doenças raras aos cuidados adequados, o que inclui a provisão de medicamentos órfãos (aquele destinado ao diagnóstico, prevenção e tratamento de doença rara). Pelo texto, a necessidade de utilização desses medicamentos órfãos deverá ser determinada pelos centros de referência do SUS e reavaliada a cada seis meses”, informou a Câmara dos Deputados.