Marçal representa MS em seminário sobre doenças raras
O parlamentar foi o único do Estado a compor a mesa ao lado do deputado Romário e de Luciano Szafir
O deputado federal Marçal Filho (PMDB), participou na tarde de ontem (27), ao lado do deputado Romário e do ator Luciano Szafir, de um seminário sobre Doenças Raras que vai colocar em consulta pública documentos sobre a elaboração de uma política específica para o tratamento de portadores das cerca de oito mil doenças raras catalogadas.
O deputado foi o único parlamentar do Mato Grosso do Sul a ser convidado para a mesa diretora, em virtude dos projetos que tem apresentado em favor da causa. Apenas dez autoridades compuseram a mesa.
Durante o evento, diversas entidades relacionadas a essas doenças cobraram do Ministério da Saúde ações específicas para cerca de 15 milhões de brasileiros que sofrem com as doenças raras. Ações nas áreas de informação, pesquisa e diagnóstico foram cobradas pelas entidades.
“Apresentei um projeto que obriga o Ministério da Saúde a fornecer medicamentos para o tratamento de doenças graves e raras, ainda que eles não constem na relação de remédios disponibilizados gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde”, explicou Marçal Filho.
O ator Luciano Szafir, irmão de Alexandra Szafir, portadora de esclerose lateral amiotrófica, relatou como é ter um parente portador de doença rara. Ele disse, emocionado, que a sua irmã, aparentemente saudável, depois de sentir dores no joelho, teve o diagnóstico dessa doença, que dá uma estimativa de cinco anos de vida ao portador depois que os sinais aparecem.